Wie lebt es sich mit einer Muskelerkrankung? (Inklusive Anleitung um es einen Tag kostenlos auszuprobieren)

Wenn ich jedes mal einen Euro bekäme, wenn mich jemand mit meiner Krücke laufen sieht, oder sieht wie ich auf meine lustige kleine Art eine Treppe hoch klettere und fragt: “Was ist passiert?”, würde ich etwa 18,50€ im Monat verdienen. Genug um für meine audible Mitgliedschaft zu zahlen. Aber nie fragt jemand: “Wie fühlt sich das an?”

Wie lebt es sich mit einer Muskelerkrankung

Solltet ihr jemals eine Krücke benutzen, sind hier die Top 5 Antworten die Beobachter erwarten, wenn sie fragen: “Was ist passiert?“:

  1. Bänderriss
  2. Motorrad Unfall (im Winter: Ski Unfall)
  3. Beim Sport auf die Nase gefallen
  4. Von der Leiter gestürzt wegen Katze/Hund/Kind/Doofheit
  5. Jemand ist über den Fuss gefahren

Nachdem ich es ihnen sage, herrscht meist betretenes Schweigen. Kann es sein, dass meine Standard Antwort alle eventuellen Folgefragen mit einer einzigen cleveren Metapher beantwortet?

„Du weisst wie Superhelden eine genetische Mutation haben und super stark und schnell sind? Ich bin der erste Superheld der super schwach und langsam ist.”

Das ist wohl nicht auf der Antwortenliste – und wenn, dann vielleicht irgendwo auf Platz 3476.

So gerne ich auch glauben möchte, dass meine Antwort alle ihre Fragen beantwortet hat, glaube ich nicht, dass das der Fall ist. Vielmehr sind sie wohl schockiert nicht die erwartete Antwort (voller dramatischer Unfälle und längeren Krankenhausaufenthalten) bekommen zu haben. Sie sind jetzt auf ungewohntem Terrain und trauen sich nicht, weiter zu fragen – ausser vielleicht ein “Oh, Scheisse.” oder “Und wie lange hast du das schon?”. Worauf ich dann sage: “Nicht so schlimm” bzw. “Seit Geburt”. Dieses Gespräch erweitert jetzt wirklich keinen Horizont. Sie widmen sich wieder ihrem beschäftigen Leben und erzählen vielleicht ihren Freunden wie sie einen Muskelkranken auf der Treppe gesehen haben.

Viel lieber wäre es mir, wenn Leute fragen würden: “Wie ist das denn so?” Dann bekämen sie einen kleinen Einblick in meine Welt und würden mein Leben vielleicht ein bisschen verstehen. Statt dessen erinnern sie sich: “Ich brauchte auch mal eine Krücke für ein paar Wochen als ich mein Bein gebrochen hatte. Ich weiss, wie das ist.”

Nein, tust du nicht.

Für die unter euch die wissen wollen wie es ist mit meiner Muskelerkrankung zu leben, stellt euch das so vor:

Wie oft könnt ihr Seilspringen?

Ja ich weiss was ihr sagt: ihr schafft kein einiges Mal, weil ihr gleich darüber stolpert und als #3 auf der Liste oben endet. Okay. Vergesst das Seilspringen. Wie oft könnt ihr aus dem Stand in die Luft springen? Fünfzig Mal? Und wie viel, wenn ihr kurze Pausen dazwischen machen könnt, so lange bis ihr vollkommen erschöpft seid? Vielleicht hundert?

Stellt euch vor, dass laufen genau so ist. Stellt euch vor, dass ihr los lauft, und etwa fünfzig Schritte machen könnt bevor ihr kurz stehen bleiben müsst. Und dann noch mal fünfzig, bevor ihr euch kurz setzen oder irgendwo anlehnen müsst. Und nach weiteren fünfzig ist es dann ganz vorbei, und es ist Zeit für ein Nickerchen. In etwa so ist es.

Denkt so: egal welche körperliche Aktivität ihr macht, macht es ganz, ganz langsam. Das ist so, wenn man eine Menge Pausen braucht, alles zehnmal mehr Gewicht hat als normal, und ihr sowieso nicht die Schnellsten im Bewegen seid. Schuhe anziehen? Das dauert jetzt zwei Minuten, denn ihr müsst euch dazu hinsetzen, die Schuhe anbekommen, und dann wieder umständlich von dem doofen Stuhl aufstehen. Schnell mal in den Supermarkt gehen um Milch und Toast zu kaufen? Das dauert jetzt mindestens 15 Minuten schon alleine im Laden, plus das Hinein- und Herausklettern aus dem Auto, und das ganze schwere Zeug in die Wohnung zu tragen. Wohnung putzen? Klar, das könnte in einer Stunde getan sein, aber nicht mit einer Muskelerkrankung. Das dauert jetzt eher einen halben Tag, und den Rest des Tages liegt ihr dann erschöpft auf der Couch.

Ein einfacher Weg es selbst auszuprobieren

So kommt ihr zu einem kostenlosen, unvergesslichen, zweitägigen Abenteuer in meiner Welt:

Tag 1: Vorbereitung

Geht auf eine ganztägige Wanderung. Den Berg hoch, den Berg wieder runter. Schiesst Fotos von Ziegen und pflückt ein paar Blumen. Aber bleibt nicht zu lange stehen, denn der Sinn der Sache ist es, einen tierischen Muskelkater zu bekommen.

Tag 2: Willkommen in meiner Welt!

Heute habt ihr einen Probetag in der Welt der Muskelerkrankungen. Merkt ihr, wie ihr zweimal überlegt, ob ihr jetzt von dem Stuhl aufsteht? Und wie weit die Toilette plötzlich vom Wohnzimmer weg zu sein scheint? Nachdem ihr beschlossen habt, erst dann auf die Toilette zu gehen wenn ihr auf dem Weg zur Küche eh dran vorbeikommt, stellt ihr fest, dass ihr auch noch die Wocheneinkäufe zu erledigen habt – also ab zum Supermarkt*. Verabredet euch abends mit Freunden und geht irgendwo hin wo ihr nicht davor parken könnt, es ein paar Stufen vor der Tür gibt – und die Toilette im Keller ist.

Das beschreibt meine Welt einigermassen fassbar in einem vollkommen kostenlosen Erlebnis. Allerdings sind all die Muskelkrankheiten die es gibt verschieden, und ich erkläre hier nur meine so gut ich es kann. Die gute Nachricht ist aber, dass ihr zumindest die Schmerzen des Muskelkaters ignorieren könnt – denn die sind nicht Teil der Muskelerkrankung (zumindest nicht meiner).

*Ihr werdet damit warten wollen bis ihr euch besser fühlt, aber in meinem Leben ist das keine Lösung.

 

Text ©Michael Herold  Safe Creative #1401030108879
Bild ©Jamie Noguchi CC License

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