Meine Ice Bucket Challenge der anderen Art

Bei der Ice Bucket Challenge übergiessen sich Menschen mit eiskaltem Wasser übergiessen und posten das Video im Internet, um so das Bewusstsein für ALS zu steigern. Anschliessend nominieren sie andere das gleiche zu tun. Das hier ist meine Ice Bucket Challenge. Ich nominiere mich selbst, und meine Challenge kommt ohne das Eiswasser und ohne ein Video. Sie kommt trotzdem mit einem bangen Gefühl und meiner eigenen Art der Nominierung. Auch Buse ist darin.

Meine Ice Bucket Challenge der anderen Art

Ich wurde mit einer Motorneuronen Erkrankung ähnlich ALS geboren. Werde ich nach meiner Behinderung gefragt, erkläre ich das oft mit: “Kennst du ALS? Ich habe so etwas ähnliches, nur viel langsamer und schwächer.” Während jeder Mediziner bei dieser Erklärung die desinfizierten Hände im Protest erheben würde, beschreibt es die Situation für den Laien recht gut.

Seit meinen Zwanzigern habe ich viele Monate im Krankenhaus verbracht. Es gibt kein Heilmittel, aber man tut was man kann durch intensive Physiotherapie. Ich bin auch ein Mitglied in einer Selbsthilfegruppe. Es war an diesen Orten an denen ich viele der starken und sanften Menschen getroffen habe, die mit ALS leben.

Ich mache es zu meiner Ice Bucket Challenge ihre Geschichten zu erzählen.

 
1) Das Liebespaar

Da war dieser grosse und stolze Mann, der mit seiner Frau in das Restaurant kam in dem sich unsere Selbsthilfegruppe jeden Monat traf. Er lief mit Hilfe eines Gehstocks, und er lachte viel. Als sie sich vorstellten erzählte er, wie bei ihm erst vor kurzem ALS festgestellt wurde. Der Raum wurde sehr ruhig. Es gibt nicht sehr viel was man in einem solchen Moment sagen kann. Er lächelte und schilderte seine Geschichte. Die ganze Zeit hielt er die Hand seiner Frau. Er erzählte wie er gelernt hatte sein Schicksal zu akzeptieren und sich entschloss die letzten Jahre mit der Liebe seines Lebens zu geniessen. Eine Träne kam am Ende in seine Augen: sein einziger Schmerz war das Wissen, dass seine Frau durch ihren Verlust leben müsse, während er derjenige sei der einfach davon kommt. Bald würde sie rund um die Uhr für ihn sorgen müssen. Sie war diejenige die nur zuschauen konnte, während er schwach wurde und sterben würde.

Das war das einzige Mal, dass ich diesen Mann sah. Ich lebte damals zu weit weg, um die Treffen regelmässig zu besuchen. Als ich seine Frau dort das nächste Mal sah, vielleicht ein oder zwei Jahre später, war er nicht mehr in der Lage sein Bett zu verlassen, benötigte ununterbrochen Betreuung und wurde künstlich beatmet. Sie erzählte, er sei immer noch in der Lage für kurze Zeit zu sprechen bevor es ihn zu sehr erschöpfte. Ein Bild, das sie herum reichte, zeigte ihn mit seinem Gehstock an eine alte Wand lehnend, ein eiserner Zaun im Hintergrund. Es wurde aufgenommen kurz nachdem ich ihn das letzte Mal sah. Sie reisten zu all den Orten die er sehen wollte solange es für ihn noch möglich war. Während sie bei uns war und ihren Salatteller ass, erklärte sie wie dankbar sie für diese kurze Atempause war. Die letzten Monate hatte sie nicht anderes getan als rund um die Uhr für ihren Mann da zu sein und sie vermisste es mit anderen Menschen zu reden. Für die kurze Stunde die sie bei uns war hatte sie einen Pflegedienst für ihren Mann bestellt, und fühlte sich bereits schuldig dafür ihn so lange mit Fremden allein zu lassen.

Das letzte Mal als ich sie sah kam sie, um uns von seinem Tod zu berichten. Es war sein Geburtstag, und es brauchte all seine Kraft um die Kerzen auf dem Kuchen auszublasen. Als sie ihn fragte, was er nun tun wolle grinste er frech und sagte: “Jetzt tanzen wir.” Zu diesem Zeitpunkt war er wenig mehr als Haut und Knochen. Er sagte ihr, sie solle seine Arme für ihn um ihren Hals legen, und ihn dann an seinem Hosenbund in die Höhe heben. So hielt sie ihn, und sie tanzten ein letztes Mal zu den Klängen von Musik durch den Raum.

Als sie ihn wieder auf das Bett herab liess, lagen sie da und redeten eine Zeit über all das Glück, das sie in ihrem Leben gehabt hatten. Nach einer Weile sah er sie an und sagte, dass er nun gehen möchte. Er fragte, ob das für sie in Ordnung sei. Sie lehnte sich über ihn, küsste seine Wange und flüsterte in sein Ohr, dass es in Ordnung ist, dass er gehen kann. Ein paar Atemzüge später war er gestorben.

 
2) Der Riese mit der Baumwolltasche

Ich war oft im Krankenhaus für wochenlange, intensive Physiotherapie. Bis zu zwei Monate im Jahr. Damals bekamen all die Patienten eine einfache braune Baumwolltasche mit dem aufgedruckten Logo des Krankenhauses. Viele von uns verwendeten die Tasche um unsere Handtücher, Therapiepläne und Zimmerschlüssel von einer Therapie zur nächsten zu tragen. Auf eine verrückte Weise – ich glaube, wochenlang in einem Krankenhaus fest zu stecken lässt einen auf solche Kleinigkeiten achten – sagte die Art, wie jemand seine Tasche trug viel über deren Lebenseinstellung aus. Mal wurde sie wie ein Modeartikel über die Schulter getragen, oder in der Hand gehalten und mit viel Elan geschwungen als man durch die langen Korridore lief, oder in einer verkrampften Faust an die Brust gedrückt, gerade so als müsse jedes Übel erst ein Schild aus Baumwolle durchstossen um an den Patienten zu gelangen. Manchmal wurden sie an der Rückenlehne von elektrischen Rollstühlen befestigt und wehten wie eine Fahne wenn diese um die Kurven schossen.

Während einem meiner Aufenthalte war dort dieser Mann, ein regelrechter Riese mittleren Alters. Sein Haar war kurz und zeigte erste Spuren von Grau, und sein Gesicht trug Stoppeln von dem man sich fragte ob es der Anfang eines Bartes war oder ob er lediglich dachte, dass eine Rasur pro Woche mehr als genug sei. Was ihn mehr als seine Grösse herausstehen lies war seine Körperhaltung. Es war, als liefe Selbstbewusstsein wie ein Farbverlauf von den Sohlen seiner Schuhe hoch zu der Spitze seines Kopfes. Je höher man an diesem Mann schaute, desto weniger selbstbewusst schien er. Während er mit grossen Schritten durch das Krankenhaus stampfte als könne ihn bestenfalls eine sehr entschlossene Wand stoppen, war sein Rücken gebückt, seine Schultern immer tief nach unten gefallen und seine Arme hingen traurig herab. Sein Gesicht war parallel zum Boden und starrte nur auf seine Füsse. Falls dieser Mann etwas gegen Depressionen bekam, reichte die Dosis wohl gerade mal für seine Beine. Seine Baumwolltasche hing um seinen Hals, so dass sie an seiner Brust herunter baumelte. Er sah aus wie ein zwei Meter grosses Kindergarten Kind dessen Lieblings Fernsehserie abgesetzt wurde.

Hier ist der Teil der Geschichte für den ich mich bis heute schäme: er machte mich wahnsinnig. Wann immer ich ihn sah wurde ich wütend. Versteht mich nicht falsch – ich blieb höflich, ich sagte Hallo, ich unterhielt mich mit ihm über die alltäglichen Kleinigkeiten wenn wir zusammen auf eine Behandlung warteten. Es überraschte mich, wie klug, gutmütig und höflich er war. Durch seine Körperhaltung hatte ich vermutet, dass sein geistiges Repertoire dem eines Gurkenglases entsprechen würde. Aber er war voll da und ein angenehmer Gesprächspartner. Keine Spur von Depression.

Und trotzdem brachte er mich immer wieder zur Weissglut wenn ich ihn sah. Ich wollte ihn bei den hängenden Schultern packen, ihn schütteln und in sein Gesicht schreien: “Warum bist du so traurig? Du gehst auf deinem eigenen Paar Beinen, und das ist mehr als die meisten hier von sich sagen können! Du bist stärker als wir alle, du brauchst keine Hilfe, um von einem Stuhl auf zu stehen, ich habe dich sogar mal dabei beobachtet wie du ohne das Geländer benutzen zu müssen die Treppe hoch gestiegen bist! Wie kannst du es WAGEN so traurig zu sein! Was DENKST du dir dabei! Jeder hier versucht stark zu sein und positiv zu denken, und du bist der stärkste von uns, und du WAGST es so traurig zu sein? Und nimm die verdammte Baumwolltasche und trag sie wie ein Erwachsener, du siehst aus als wärst du gerade mal fünf!”

Aber ich habe nie etwas gesagt. Sollte sich dieser Mann später an mich erinnert haben bin ich mir sicher, dass er sich an einen netten jungen Mann erinnerte, der immer grüsste und sich mit ihm unterhielt wenn sie zusammen auf eine Therapie warteten. Um ehrlich zu sein, in all den Wochen die wir zusammen in dem Krankenhaus waren, wollte ich etwas sagen. Nicht schreien oder fluchen, aber meinen Gedanken Luft machen. Aber ich war zu feige. Dafür werde ich auf ewig dankbar sein wegen dem was in der letzten Woche passierte.

Während eine meiner Physiotherapie Anwendungen begann, endete seine. Als ich in den Trainingsaal kam sah ich ihn auf einer Bank sitzen und seine Trainerin – ein junges Mädchen halb so gross wie er – vor ihm stehen. Sie unterhielten sich angeregt. Am Ende senkte er seinen Kopf noch mehr, so dass sie hoch langen und die Baumwolltasche um seinen Hals hängen konnte bevor sie ihn umarmte. Als sie anschliessend an mir und meiner Trainerin vorbei lief, wischte sie sich mit dem Ärmel eine Träne aus dem Augenwinkel. Zu dem Zeitpunkt muss ich überrascht oder sogar geschockt ausgesehen haben. Nicht wegen den Tränen des Mädchens, sondern eher aufgrund der Erkenntnis, dass der Rest der Welt ihn nicht genauso nervig fand wie ich. Meine Trainerin musste meinen Blick missverstanden haben und hielt es für nötig die Situation zu erklären: “Michael, das war wohl das letzte Mal, dass sie ihn gesehen hat. Bis nächstes Jahr wird sich sein Zustand so viel verschlechtert haben, dass Therapie keinen Sinn mehr macht. Er war hier sechs Wochen, und mit etwas Glück haben wir sein Leben um zwei Wochen verlängert. Der Mann hat ALS.”

Ich fühlte mich wie Scheisse. Nein… wenn man ein Vieh aus Scheisse macht… und dem dann nur Scheisse füttert… und das dann… naja… scheisst: so wie das fühlte ich mich. Wochenlang war ich wütend auf jemanden, weil er so einfach laufen konnte. Ich beneidete ihn um die Stärke in seinen Beinen – und die ganze Zeit wusste er, WUSSTE er, dass ihm diese Stärke in ein paar Wochen genommen würde. Jeden Tag würde es ihm schwerer fallen, seine weiten und sicheren Schritte zu machen, jeden Tag würde die Strecke die er laufen konnte kürzer werden. Die Muskeln in seinem Körper hatten sich schon so weit zurückgebildet, dass er seinen Oberkörper nicht mehr gerade halten konnte, dass er seine Arme nicht mehr bewegen konnte, seine Hände nichtmal mehr eine Tasche mit nur einem Zimmerschlüssel darin halten konnten. All seine Muskeln, bis auf seine Beine. Aber anstelle sich leid zu tun, anstelle zu Hause zu sitzen und zu verzweifeln, ist dieser Mann für sechs Wochen in ein Krankenhaus um jeden Tag durch ermüdentes Training zu gehen. Nicht weil er traurig war, oder depressiv oder kein Selbstbewusstsein hatte – sondern weil er trotz seines Schicksals ein Kämpfer war.

Das ist viele Jahre her und dieser Mensch ist nicht mehr länger unter uns um meine Entschuldigung entgegenzunehmen. Ich tue Buse indem ich der Welt die kurze Geschichte erzähle, die ich von ihm kenne. Er war einer der stärksten Menschen die ich in meinem Leben kennenlernen durfte. Ich bin immer noch wütend mit mir, weil ich die Zeit die ich mit ihm hatte an belanglosen Smalltalk verschwendet hatte. Da gab es so viel was ich von diesem guten Menschen hätte lernen können. So viel, was ich ihn heute noch fragen möchte. Statt dessen kreisten damals meine Gedanken darum, ihm zu sagen wie ihn diese Baumwolltasche wie einen Fünfjährigen aussehen lässt, und dass er damit aufhören soll sich so leid zu tun. Manche Dinge vergisst man nicht. Es tut mir leid.

 
3) Die Frau der wir nicht helfen konnten

Die junge Frau kam zu unserer Selbsthilfegruppe an einem verregneten Dienstag. Vielleicht hatte sie von unserem monatlichen Treffen in dem griechischen Restaurant in einem Flyer gelesen, oder eine Organisation hat sie zu uns geschickt. Wir sind ein lustiger Haufen wenn wir zusammen sitzen, und wer das Arsenal an Gehstützen, Rolatoren und Rollstühlen übersieht, würde nie vermuten hier eine Selbsthilfegruppe vor sich zu haben. Wir gründeten die Gruppe vor fast 20 Jahren – jeder von uns mit einer Form von Muskelerkrankung, oder die Eltern oder Partner von Betroffenen. Die ursprüngliche Idee war, unser Wissen und unsere Erfahrungen zusammen zu bringen, uns gegenseitig moralisch zu unterstützen aber auch praktisch zu helfen wenn es um trickreiche Themen wie Barrierefreiheit in Schule und Arbeit, Krankenhausaufenthalte, Führerschein oder Fahrzeugumbau geht. Alles Sachen, über die ein “normaler Mensch“ (mein Ausdruck, nicht unserer) nicht zweimal nachdenken muss. Aber man kann seine Erfahrungen nur für so lange teilen, bevor es Zeit wird ein Bier zusammen zu trinken, gut zu essen, Behinderten Witze zu erzählen und darüber zu lachen, wie wir uns alle um die zwei Behindertenparkplätze vor dem Restaurant gestritten hatten.

Hin und wieder wird eine Person mit einer Muskelerkrankung neu diagnostiziert, und der Arzt oder eine Organisation gibt ihr einen Flyer. Einige von ihnen entscheiden sich, dass sie Menschen kennen lernen wollen, die in einer ähnlichen Situation sind, und kommen zu uns. Das sind die mutigeren. Viele entscheiden sich gegen so ein Treffen. Zu viel Angst davor zu sehen, was die Zukunft für sie oder ihre Angehörigen bereit hält. Oder sie kommen ein mal, und zuerst strahlen sie wenn sie feststellen, dass das hübsche Mädchen auf der anderen Seite des Tisches die gleiche Diagnose hat wie ihr eigenes Kind. Und dann sind sie schockiert wenn sie feststellen, dass das Mädchen in einem Rollstuhl sitzt. Ihre Cola mit einem Strohhalm bestellt, weil sie das Glas nicht heben kann. Hören, wie sie die Nachbarin bittet, ihr das Schnitzel klein zu schneiden und sehen, wie sie es dann unbeholfen isst, die Gabel mit ihren zwei kleinen Händen haltend. Dann kommen sie nie wieder und (ich bin mir sicher) bedauern, überhaupt gekommen zu sein weil sie jetzt wissen, was für eine “furchtbare Zukunft” ihrem Kind bevorsteht. Euer Verlust sage ich, denn 1) niemand lacht und erzählt Behindertenwitze wie eine Gruppe Behinderter nach einem Bier und 2) Ihr seit nicht lange genug geblieben um zu hören, dass das schöne Mädchen verheiratet ist und als sehr erfolgreicher Anwalt arbeitet. Genau wie jeder andere am Tisch ein glückliches, erfülltes Leben lebt.

An einem Abend kam diese junge Frau. Sie war ein bisschen spät dran, und wir waren bereits laut am Lachen als sie in das Restaurant kam. Ich erinnere mich gut daran, wie sie uns fragte wo die Selbsthilfegruppe sitzt. Offensichtlich erfüllte ein Raum voller tränendem Gelächter nicht ihre Erwartungen. Ich erinnere mich auch wie ihr jemand mit einem strahlenden und freundlichen Lächeln erklärte, dass sie sie gefunden hatte. Und wie ich vorgab mich in Schock zurück zu lehnen und rief: “Das hier ist WAS? Ich dachte ich bin hier bei den Anonymen Alkoholikern! Und jetzt komme ich schon seit einem halben Jahr!”

Sie hing ihre Jacke, nass vom Regen, über einen leeren Stuhl und setzte sich zu uns. Die Erleichterung, auf eine so lustige und sorgenfreie Gruppe zu stossen war ihr ins Gesicht geschrieben. Sie hatte etwas Dunkles erwartet. Es ist nicht höflich, mit dem Finger auf jemanden zu deuten und zu sagen: “Und was ist mit dir los? Welche Muskelkrankheit hast du?” Also hielten wir unsere Neugierde im Zaum, erzählten weiter unsere Geschichten und lachten. Wenn sie sich willkommen fühlte, würde sie ihre Geschichte schon von sich aus erzählen. Es ist vermutlich nicht einfach, in so einer Umgebung die Stille zu finden, in der die eigene Stimme Platz findet. Als das bestellte Essen kam, kam es zu dieser Stille. Sie nutzte die Gelegenheit um uns zu erzählen, was sie hier her brachte: “Ich habe mich monatelang sehr schlapp und müde gefühlt, und bin zu vielen Ärzten und Spezialisten. Jetzt sagte mir kürzlich ein Arzt, dass ich ALS habe.” Was zuvor eine hungrige Stille war, war jetzt eine absolute. Ich zweifle, dass irgendwer überhaupt geatmet hat. Das war so in den frühen 2000er Jahren – man schaute damals eine medizinische Diagnose nicht einfach bei Google oder Wikipedia nach.

“Die Sache ist, er hat mir nicht mehr erzählt. Er war so wage mit all seinen Aussagen. Ich fragte ihn, was es bedeutete, was passieren würde, aber er… er sagte mir nichts. Was ist dieses ALS? Ich weiss, dass es eine Muskelkrankheit ist, und so bin ich auf euch gestossen. Ich fühle mich einfach alleine gelassen – endlich habe ich eine Diagnose, und ich weiss trotzdem nicht mehr als zuvor.”

Wir wussten alle, was es bedeutete. Wir hatten erst kürzlich einen Freund an ALS verloren. Aber wie erklärt man diese Erkrankung jemanden, der davon betroffen ist? Sie war über Monate hinweg müde und wusste, dass etwas nicht stimmte. Vielleicht wusste sie auch, dass es keine Heilung gab, keine Medikamente um den Zustand zu verbessern. Aber wie erklärt man ihr, dass ihre Muskeln ständig weiter abbauen werden? So schnell, dass sie in vier oder fünf Jahren tot sein wird weil ihre Lunge zu erschöpft ist um weiter zu funktionieren? Dass sie sich morgen schon um einem elektrischen Rollstuhl kümmern sollte, weil es nur noch eine Sache von Monaten ist, bevor sie nicht mehr laufen kann. Dass sie sich nicht schuldig fühlen sollte, am nächsten Tag ihre Arbeit zu kündigen, weil ihr nur noch wenig Zeit blieb bevor sie gepflegt werden musste?
Wie sagt man all das zu einer Person, mit der man gerade noch so herzhaft gelacht hat? Jemandem die so erleichtert gewesen ist, dass der Abend den sie so gefürchtet hatte dann doch so schön wurde?

Ich erinnere mich nicht an das Ende dieses Abends. Ich glaube, mein Kopf schaltete das Aufnahmegerät aus. Wie nach einem Unfall oder einem Trauma. Erst war ich ungläubig, wie ein Arzt ihr nicht sagen konnte, was ihre Diagnose für sie bedeutete. Das letzte, an das ich mich an diesem Abend erinnerte, war, dass ich GENAU wusste, wie er sich gefühlt haben muss. Und dass ich ihm daraus keinen Vorwurf machen konnte, denn ich… wir… taten das selbe.

Ich glaube nicht, dass ihr irgendjemand eine Antwort gab an diesem Tag. Ich glaube, die Stille und Unbeholfenheit fühlten sich unheilvoll für sie an. Ich glaube, als sie dann irgendwann herausfand wohin sie ihre Geschichte führen würde, wusste sie woher unsere Stille kam.

Ich weiss, dass ich sie nie mehr wieder sehen werde. Ich weiss, dass sie nicht mehr länger unter uns ist. Bei ALS weiss man das einfach.

 
4) Der Geschäftsmann

Ich traf “Den Geschäftsmann” im Krankenhaus. Er war ein Teenager, vielleicht 14 oder 16 Jahre alt. Und er fuhr einen elektrischen Rollstuhl. Einen von denen wo man sehen konnte, dass der Besitzer es ernst meinte. Das war sein Gerät, und wenn man ihn in einen anderen Rollstuhl zu setzen versuchte, würde er kämpfen. Da waren überall Fahnen, Taschen und Aufkleber. Auf der Rückseite war ein Sticker auf dem stand “Ich bremse für Kinder”. Ich musste nichtmal nachsehen. Ich wusste er würde dort sein.

Solche Rollstühle sind immer eine gute Basis um eine Unterhaltung zu beginnen. Man könnte den Besitzer fragen, welche Art von Magneten in den elektrischen Motoren verwendet werden, und er wüsste es. Dann würde er erzählen, wo sie hergestellt werden. Man könnte ihn um ein zufälliges Werkzeug bitten (eine Koaxialkabelzange, zum Beispiel), und der Kerl würde die Augen verdrehen und fragen in welcher Grösse. Und während er es dann aus einer der vielen Taschen fischt würde er erklären, wie er gerade dabei ist zu versuchen die Hauptplatine zu umgehen, um mit den Batterien des Rollstuhls elektrische Werkzeuge zu betreiben. Zu fragen ob es nicht sinnvoller wäre, statt dessen sein Handy damit aufzuladen ist überflüssig. So was hatte er schon fünf Minuten nach der ersten Testfahrt fertig gebracht. “Der Geschäftsmann” war einer dieser Leute. Aber die Frage die ich stellen wollte, während wir auf unsere Therapie warteten, war eine andere.

“Warum fährst du all diese Plastikflaschen mit dir herum?” An jedem Haken, jeder Stange seines Rollstuhls waren Plastiktüten mit Logos von Discount Supermärkten. Und jede davon war bis oben hin mit Recycling Flaschen aller Farben, Formen und Grössen gefüllt, so dass die obersten bei der nächsten scharfen Kurve heraus fallen würden. Ich war mir sicher ich kannte die Antwort bereits – aber ich wusste auch, dass mir diese eine Frage erlauben würde mich für die nächsten zehn Minuten zurückzulehnen ohne auch nur ein weiteres Wort sagen zu müssen.

“Das mein Freund, ist bares Geld. Leute schmeissen die hier überall weg, und die wissen nicht, dass es Geld ist! Wie viel Geld glaubst du habe ich in all diesen Taschen?” Ich blinzelte. “Zehn, oh, fünfzehn Euro! Hab sie die letzten beiden Tage gesammelt.” Seine Hand flog hinter seinen Rücken und kam mit einem Plastik-Greifer wieder hervor. Es folgte eine Demonstration an dem nahegelegenen Abfalleimer, wo ich in der geheimen Kunst der Plastikflaschen Bergung unterrichtet wurde. Ein paar Sekunden später hatte der Geschäftsmann weitere zehn, oh, fünfzehn Cents in den Taschen.

Man konnte nicht umhin diesen Typen zu mögen. Obwohl seine Taschen komisch rochen. Er war voller Energie und Ehrgeiz. In ein paar Jahren würde eine Armee von Flaschensammlern für ihn arbeiten, und ihm ein Vermögen auf dem Rohstoff Markt verdienen. Vielleicht würde er bis dahin sein Territorium erweitert haben und verloren gegangene Mobiltelefone aus Abflussschächten angeln, oder ausgeschlagene Goldzähne in den Ausgehmeilen europäischer Grossstädte sammeln. Jetzt wäre wohl die Zeit in Anteile zu investieren, indem ich ihm einen besseren Plastik-Greifer oder grössere Taschen spendierte. Was er als nächstes sagte beendete meine jungen Träume, durch den Verkauf meiner Anteile in Kürze reich zu werden.

“Ich habe ALS. Aber das macht mir nichts. Es ist jetzt schon sechs Jahre her, und ich bin immer noch da.” Der Trotz und ein Gefühl des Sieges waren in seinem Gesicht zu lesen. Er hatte länger durch gehalten als seine Ärzte erwartet hatten. Sie waren bereits einmal falsch gelegen, mit seiner Lebenserwartung – vielleicht lagen sie auch bei dem ganzen Rest falsch. Wenn er noch ein paar Jahre durchhalten sollte, würde dann ein Medikament gefunden, getestet und vermarktet werden? Das ist eine Hoffnung, die viele von uns hegen, besonders wenn der Zustand sich wieder einmal weiter verschlechtert hat, und wir wieder etwas schwächer und weniger selbstständig sind. Als ich vierzehn war, wurde meine eigene Motorneuronen Erkrankung diagnostiziert. Damals fragte ich den Arzt, wie lange es seiner Meinung nach dauern würde bis ein Heilmittel gefunden ist. Er schätzte vier Jahre. Das war vor über zwanzig Jahren. Die Hoffnung nach einem Heilmittel ist das Licht am Ende eines Tunnels, das für Menschen mit ALS immer ausser Reichweite sein wird. Selbst wenn eine mögliche Therapie heute gefunden würde, würden all die Tests und Entwicklungszyklen so lange dauern, dass keiner der heute mit ALS lebt, die Vermarktung erleben würde.

Aber vielleicht liege ich falsch, und der Geschäftsmann ist immer noch irgendwo da draussen, in seinem eigenen Privatjet, mit Tüten voller Plastikflaschen an jeder Schraube und Flügelspitze, und einem Plastik-Greifer der im Cockpit fröhlich vor sich hin klappert. Und schon bereue ich, nicht investiert zu haben.

 
Nachwort und Nominierung

Jeden Tag sehe ich neue Videos in Sozialen Netzwerken, in denen sich Menschen mit Eiswasser übergiessen um das Bewusstsein für ALS zu erhöhen. Sie erwähnen die Erkrankung, nominieren andere das gleiche zu tun und schlagen manchmal eine kleine Spende vor (oder verlangen eine grosse, wenn die Nominierung nicht angenommen wird), um weiter nach einem Heilmittel zu forschen. Es ist schön zu sehen, wie eine solche Bewegung immer grösser wird.

Ich hoffe, dass meine eigene Ice Bucket Challenge ein kleines Licht darauf werfen konnte, was es für Menschen bedeutet, mit ALS zu leben. Oder was es für die bedeutet, die jemanden lieben der an ALS erkrankt ist. Falls ihr bis hier her gelesen habt, wisst ihr alles was ich über Amyotrophe Lateralsklerose weiss. Es ist nicht viel, aber vielleicht hilft es.

Ich werde nicht in den Fussstapfen der anderen Eiswasser Helden folgen und andere nominieren das gleiche zu tun. Statt dessen bitte ich euch diese Geschichten mit diejenigen, die sich bereits mit Eiswasser übergossen haben, zu teilen. Damit sie wissen, für welche Menschen sie es getan haben. Und vielleicht könnt ihr die ein oder andere Geschichte an einen Freund weitererzählen, bei einem Bier oder einem Spaziergang. So lernt die Welt was ALS ist – Ice Bucket Challenge für Ice Bucket Challenge, Geschichte für Geschichte. Und wenn ihr eigene Geschichten habt dann schickt sie zu mir und ich erzähle sie gerne weiter.

Lasst mich zu guter letzt erwähnen, dass ich kein Arzt bin. Zu denen die sagen, dass etwas in meinen Geschichten fachlich falsch oder unwahrscheinlich ist, lasst mich sagen, dass ich diese Geschichten wiedergegeben habe wie sie mir heute in Erinnerung sind. Und falls ihr dort wart und einen dieser guten Menschen wieder erkennt oder selbst Teil der Geschichte wart, verzeiht mir wenn ich mich nicht mehr an alles richtig erinnere.

Love,

Michael


Text ©Michael Herold  Safe Creative #1401030108879
Bild ©iStock.com/Foto-front

3 thoughts on “Meine Ice Bucket Challenge der anderen Art

  1. Unser einziges Enkelchen hat die Duchenne, über die erste Schockphase sind wir hinaus.
    Aber während ich den Beitrag lese, muß ich weinen!
    Denke an die Eltern des Kindes und was auf sie zukommt.
    Im Moment erleben wir eine tolle Zeit mit Luca, er ist ein fröhliches , verschmustes Kind.
    Läuft toll und freut sich des Lebens.
    Wir lachen viel.
    Wir leben diese Zeit des Gutgehens.

    • Liebe Cornelia, nicht weinen! Der Beitrag gibt doch auch Hoffnung auf eine Zeit in der man noch viel Schönes erleben kann, wie Sie ja gerade selbst erleben können! Setzen sie eindeutige Prioritäten in Ihrem Leben und genießen die Gemeinsamkeit, das Lachen und das Schmusen mit dem Enkelchen. Als Mutter von einem muskelkranken Kind könnte man verrückt werden immerzu an das „Ende“ zu denken. Es nimmt die Kraft und würde eine Mutter verzweifeln lassen.

      Ich habe selten – und wenn dann nur ganz ganz kurz – an das mögliche Ende gedacht sondern immer versucht die Zeit mit meinem Jungen so harmonisch und so schön wie möglich zu verbringen. Andere Kinder mögen noch 80 Jahre vor sich haben. Aber die geschenkte Zeit ist nicht ausschlaggebend, sondern ganz allein die Qualität.

      Manchmal verläuft die Krankheit langsamer als vorhergesagt, so wie es bei uns der Fall ist. Lesen Sie die Berichte von Michael Herold: von seinem Mut, seiner Lebensfreude und von seinen umgesetzten Träumen. Egal ob man „viel“ Zeit hat oder „wenig“ – es kommt nur darauf an was man daraus macht, oder?

      Auch wenn mein Sohn muskelkrank ist, so bin ich doch die stolzeste Mutter auf Erden 🙂

    • Hallo Cornelia,
      ihr macht das schon richtig. Ich glaube, etwas an das die wenigsten Eltern (und Grosseltern) denken ist, dass es für euch selbst schwieriger ist als für Luca. Und wohl auch immer schwieriger bleiben wird.

      Mit einer Muskelkrankheit zu leben ist eine Sache, als „Zuschauer“ jemanden mit Muskelkrankheit zu lieben eine andere. Es ist leicht ein erfülltes Leben zu leben, während die Welt um einen herum nur an die Dinge denkt, die einem ja entgehen. Ich glaube ihr werdet bald über all das staunen, was ihr von dem kleinen Kerl lernen könnt.

      Ein Freund von mir – er hat ebenfalls Duchenne – hat erst vor kurzem seinen Doktor in Astrophysik gemacht. Ich versuche ihn seit dem davon zu überzeugen, mir ein Raumschiff zu bauen. Er sagt aber ständig, das sei nicht sein Gebiet. Vielleicht kannst du ja Luca bequatschen, Raumfahrt zu studieren? Dann kann der mir in 20 Jahren eins bauen. So lange werde ich wohl noch warten müssen…

      Michael

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